Daniel über Schulbegleitung: „Das Kind steht bei den Ämtern manchmal nicht im Fokus“

Zum Auftakt unserer neuen Serie „Zwischen Alltag und System“ erzählt Daniel vom langen Weg seines Sohnes zur Schulbegleitung – von jahrelanger Diagnostik, Behörden und Unsicherheit, aber auch von Menschen, die dafür sorgen, dass Unterstützung im Alltag tatsächlich ankommt. Seine Erfahrungen zeigen dabei sehr konkret, was Neurodivergenz im Familienalltag bedeuten kann.

Für diese Serie hat Daniel einen ausführlichen Fragenkatalog schriftlich beantwortet – über erste Auffälligkeiten, Jahre der Diagnostik, Erfahrungen mit Behörden und darüber, warum die Schulbegleitung für seinen Sohn heute weit mehr als Unterstützung im Unterricht bedeutet. Seine Erfahrungen bilden den Ausgangspunkt für weitere Beiträge unserer Serie „Zwischen Alltag und System“.

Über Daniel:

Daniel ist Vater eines Sohnes mit ADHS und frühkindlichem Autismus. Beruflich arbeitet er im Außendienst für ein Unternehmen für Kinder-Reha-Hilfsmittel – ein Hintergrund, den wir hier bewusst offenlegen, weil er Daniel zusätzliche fachliche Kenntnis der Versorgungslandschaft mitgibt. In diesem schriftlichen Interview antwortet er ausschließlich als Vater, nicht in beruflicher Funktion.

Redaktioneller Hinweis: Dieses Interview wurde schriftlich geführt – die Redaktion stellte die Fragen per Fragenkatalog, Daniel beantwortete sie in eigenen Worten. Der Name des Sohnes wird in dieser Serie durchgängig mit „D." abgekürzt, um seine Privatsphäre als minderjähriges Kind zu schützen. Einzelne Orts- und Verfahrensdetails wurden zu diesem Zweck bewusst allgemeiner gehalten.

Wann habt ihr zum ersten Mal gemerkt, dass euer Sohn in der Schule zusätzliche Unterstützung brauchen könnte?

Ich persönlich habe es relativ früh bemerkt oder zumindest geahnt. Als er laufen konnte, wurden Spaziergänge seine große Leidenschaft – und es gab regelmäßig Probleme, wenn wir die Runde nicht zu Ende gehen konnten, sie vorher abbrechen mussten oder er einfach noch nicht „fertig" war.

Deutlicher wurde es dann mit drei Jahren: Im Kindergarten spielte er lieber allein, lief immer wieder dieselben Bahnen und nutzte immer dasselbe Spielzeug. Danach hatten wir in regelmäßigen Abständen Termine bei den Frühen Hilfen, im SPZ und in der Ergotherapie.

Wie lief der Weg bis zur Bewilligung der Schulbegleitung ab?

Bis zur Diagnose ADHS und frühkindlicher Autismus hat es dreieinhalb Jahre gedauert – ein langwieriger Prozess. Danach kam der Antrag beim Jugendamt, eine Hospitation in der Schule, Arztberichte, und am Ende endlich die Genehmigung.

Was hat euch auf diesem Weg am meisten überrascht?

Zum einen die langwierige Diagnostik und die einzelnen Hürden bei den Ämtern – ständige Therapeutenwechsel und verschiedene Ärzte mit unterschiedlichen Einschätzungen. Zum anderen, überraschenderweise, wie schnell nach der Genehmigung tatsächlich eine Schulbegleitung verfügbar war.

Welche Situationen sind für euren Sohn in der Schule besonders herausfordernd?

Kurzfristige Wechsel im Unterricht, oder wenn seine Bezugslehrkräfte spontan nicht da sind – Krankheit, Stundenplanänderungen und Ähnliches. Generell alles, was die gewohnten Abläufe verändert: Sporttag, Projekttage und Ähnliches.

Welche Missverständnisse begegnen euch häufig?

1. hat oft Schwierigkeiten, seine Gedanken – die für ihn selbst sicher klar und deutlich sind – so zu kommunizieren, dass ich als Vater verstehe, was gerade seine Herausforderung ist oder was er sich wünscht oder bittet. Manchmal verfällt er in eine ungewöhnliche Grammatik oder verdreht Worte und Sinn. Wenn es für ihn zu schwierig wird, wird sein Verhalten sehr fahrig, hektisch und manchmal auch vehement.

Wo hilft die Schulbegleitung besonders gut?

Die Schulbegleitung kann D. in Situationen der Überforderung oder bei Übergängen zwischen einzelnen Stunden, Fächern oder Themen sehr gut über seine innere Blockade hinweghelfen, die er manchmal hat. Außerdem ist sie ein weiterer Anker in seinem Leben und Schulalltag, der ihm als Stütze dient, falls es unvorhergesehene Änderungen im Alltag oder bei den Lehrkräften gibt.

Zum Beispiel wird es in Klasse 3 mehrere Lehrkräfte für verschiedene Fächer geben – für D. sind Rhythmus und Beständigkeit sehr wichtig, und die hat er durch seine Schulbegleitung. In Klasse 1 durfte er zum Beispiel nur an Ausflügen teilnehmen, wenn seine Schulbegleitung dabei war. Auch in die Hausaufgabenbetreuung und die Nachmittagsbetreuung beziehungsweise Spielzeit kann er nur mit ihr gehen – sie erleichtert ihm dann schon allein durch ihr Dasein den sozialen Kontakt zu Mitschülern.

Wo stößt das System an Grenzen?

Nach einem Wohnort- und Schulwechsel haben wir über acht Monate auf die Genehmigung und die Verfügbarkeit einer Schulbegleitung gewartet. Die Genehmigung hat sich durch Streitigkeiten und viele Grauzonen in den Regularien der einzelnen Bundesländer stark verzögert. Ohne regelmäßiges Nachfragen, Erinnern und die Androhung rechtlicher Schritte bewegte sich das Amt nur sehr schleppend.

Gibt es Situationen, in denen eigentlich alle Beteiligten helfen möchten, aber die Vorgaben es erschweren?

Im Prozess des Zuständigkeitswechsels waren Schule, Eltern und Schulbegleitung beziehungsweise Eingliederungshilfe sehr bemüht. Es haperte dann aber an der mangelnden Bereitschaft des Jugendamts, eine schnelle, verlässliche Entscheidung zu treffen. Unsere neue Grundschule hat hier gemeinsam mit mir als Papa im Grunde die Arbeit des Amtes mit übernommen und wurde lange in der Schwebe gelassen. Die Kommunikation zwischen Schulbegleitung, Lehrkräften und Schulleitung war dabei durchgehend ausdauernd, unterstützend und zielführend.

Was wünschen sich Eltern oft, das Außenstehende nicht sehen?

Bessere, verlässlichere Informationen seitens des Amts. Eine Förderung des Ausbaus an Netzwerken für Schulbegleitungen. Ich hatte oft das Gefühl, dass das Kind bei den Ämtern nicht im Fokus steht.

Und: Andere Menschen sehen die Beeinträchtigung von D. und anderen neurodivergenten Kindern manchmal einfach nicht. D. nimmt morgens seine Medikamente, und diese ermöglichen ihm einen fast „normalen" Zustand für fünf bis sechs Stunden – deshalb fällt es an guten Tagen im Unterricht vielen manchmal nicht so auf. Aber D. arbeitet stetig an sich, führt innerlich manchmal Kämpfe und muss sich, um nicht aufzufallen, stark einschränken.

Wenn du Schulen, Jugendämtern und Politik einen Wunsch mitgeben könntest – welcher wäre das?

Habt den Blick auf die Kinder und die Zukunft, und gebt unseren neurodivergenten und so besonderen Kindern die Möglichkeit, durch Hilfen zu zeigen, was in ihnen steckt.

Was hat euch euer Sohn über Autismus und ADHS beigebracht?

Wie wunderschön bunt, wild und einzigartig die Welt und manche Blickwinkel sind. Und wie stark und tief man lieben kann.

Was sollte jede Familie wissen, die gerade am Anfang dieses Weges steht?

Kämpft, lasst nicht locker, sucht euch Hilfe von Menschen, die den Weg schon gegangen sind. Nicht jeder muss den schweren und steinigen Weg allein gehen.

Wenn Übergänge und Reize zu viel werden

Viele der Situationen, die Daniel beschreibt, drehen sich um Übergänge, unerwartete Veränderungen und Momente, in denen Regulation schwerfällt. Genau an solchen Alltagssituationen setzt neuro.nest an – ein kostenloses digitales Angebot von Praxis Liebenswert für neurodivergente Kinder und ihre Familien.

neuro.nest soll nicht diagnostizieren oder therapeutische Unterstützung ersetzen. Wir möchten herausfinden, ob und in welchen Situationen ein niedrigschwelliger digitaler Regulationsraum Familien im Alltag tatsächlich unterstützen kann.

→ neuro.nest kostenlos ausprobieren & mitentwickeln

Aus diesem schriftlichen Interview sind bereits drei weiterführende Texte entstanden: ein Hintergrundartikel über Rhythmus als Nervensystem-Bedürfnis, ein Beitrag über frühes Maskieren bei Kindern, und eine persönliche Kolumne über das, was Daniel über Zeit gelernt hat. Die Artikel erscheinen in den nächsten Wochen.